Введение (Introduction). В XXI веке человечество столкнулось с проблемой глобального старения населения. В развитых странах мира люди живут дольше, и все большее их число достигает преклонного возраста. Одновременно растет число людей, страдающих онкологическими заболеваниями в терминальной стадии развития и другими формами неизлечимых заболеваний[1]. Совокупность данных тенденций приводит к постоянному увеличению группы лиц, которым необходима не просто медицинская, но специализированная социально-медицинская, или паллиативная, помощь.

Паллиативная помощь представляет собой комплекс специальных мер, направленных на поддержание качества жизни неизлечимого (инкурабельного) пациента посредством купирования болевого синдрома, с одной стороны, и через оказание социальной, психологической и духовной помощи, с другой (Введенская, 2012: 5). С позиции социологии, паллиативная помощь – это совокупность поведенческих актов (способов поведения), в основе которых лежат ценностно-ориентированные действия, направленные на облегчение страданий тяжелобольных людей. Паллиативная помощь является одной из малоизученных отраслей медицины, тогда как в условиях растущего числа нуждающихся в ней лиц, актуальность исследований в данной области не вызывает сомнения.

Однако, при всей очевидной необходимости изучения и практического развития системы паллиативной помощи в российском обществе в настоящее время ее применение крайне ограничено и не затрагивает большую часть нуждающихся[2]. Это происходит, в частности, потому, что в государственной системе здравоохранения Российской Федерации наблюдается значительная нехватка специализированных медико-социальных учреждений по оказанию помощи неизлечимо больным людям, а также персонала, подготовленного для ее оказания. Вместе с тем, сегодня параллельно существуют различные негосударственные институты оказания паллиативной помощи инкурабельным пациентам, среди которых особенно можно выделить Русскую Православную Церковь. Так, в рамках социального направления служения РПЦ существуют особые структуры, во многом ориентированные именно на оказание паллиативной помощи – сестричества милосердия.

Целью данной работы является выявить специфику оказания паллиативной помощи инкурабельным больным сестрами милосердия Русской Православной Церкви.

Методологияиметоды (Methodology and methods). Проведенное исследование состояло из ряда этапов и включало в себя:

1) Определение информированности населения относительно развития системы оказания паллиативной помощи инкурабельным больным в современной России. Метод исследования – анкетный опрос. Выборка была сформирована посредствам метода основного массива N=624. Опрос проводился в г. Москве, г. Санкт-Петербурге и ряде населенных пунктов Московской и Ленинградской областей. Признаки репрезентации: пол, возраст, место проживания. Дата проведения опроса: ноябрь-декабрь 2012 г. Методы обработки полученных данных – простая и перекрестная группировка. Данные обработаны посредством Системы компьютерного статистического анализа SPSS (Statistical Products and Service Solution).

2) Определение социального портрета современных сестер милосердия (на примере сестричеств г. Москвы). В исследовании было задействовано два метода сбора социологической информации: анонимный анкетный опрос и нарративное интервью. Опрос был осуществлен с помощью разработанного инструментария (анкеты) и применялся для определения наиболее общих черт, характерных для сестер милосердия как социально-профессиональной группы.

Анкетный опрос. Тип выборки: гнездовая N=225. Гнездами являются сестричества милосердия г. Москвы. Количество гнезд 5. Величина гнезда 45. Признаки репрезентации: пол, возраст, сфера занятости. Методы обработки полученных данных анкетного опроса: простая и перекрестная группировка. Данные обработаны посредством Системы компьютерного статистического анализа SPSS (Statistical Products and Service Solution).

Нарративное интервью. Тип выборки: случайная N=47. Выборка была сформирована с помощью процедуры случайного отбора респондентов. Признаки репрезентации: пол, возраст, сфера занятости. Содержание свободных ответов респондентов было зафиксировано посредством аудиозаписи, после расшифровки было подвергнуто стандартной процедуре обозначающего семантического анализа. Дата проведения опроса: май 2013 года.

3) Комплексное исследование реализации прав пациентов на получение своевременной паллиативной помощи. Метод исследования – формализованного интервью с открытыми вопросами. Тип выборки: целевая N=103. Проведенное исследование является пилотажным и не претендует на репрезентативность. Дата проведения опроса: ноябрь 2013 г. Место проведения опроса: онкологическое отделение и отделение по уходу за больными клинических больниц (г. Москва). Методы обработки полученных данных: ответы респондентов были зафиксированы с помощью аудиозаписи и расшифрованы.

Научные результаты и дискуссия (Research results and discussion). По определению Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ), паллиативная помощь – это направление медицинской и социальной деятельности для улучшения качества жизни инкурабельных больных и членов их семей[3]. Безусловно, цель такой помощи не может быть сведена только к улучшению физического состояния больного. Паллиативная помощь направлена на обеспечение наивысшего уровня качества жизни инкурабельного пациента и членов его семьи посредством предупреждения и облегчения их страданий – благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию болевого синдрома и других симптомов (физических, психологических и духовных), и поэтому требует решения не только медицинских, но и психологических, социальных проблем, обеспечения возможности духовного умиротворения, принятия смерти как закономерного течения жизни (Новиков, 2018).

Одной из наиболее мучительных и труднопереносимых проблем, не связанных с физической болью, для инкурабельных больных является их социальная изоляция. Именно этот фактор существенно снижает качество их жизни. На основе анализа научной литературы, отечественных и международных законодательных актов, статистического материала, можно сказать, что положение инкурабельных больных и членов их семей достаточно часто приобретает характер социальной эксклюзии, что выражается в неадекватной реализации их социальных прав, а также в состоянии материального неблагополучия исключаемого субъекта (Пузанова, 2011: 83). Система паллиативной помощи призвана решать, в том числе, и такие вопросы.

На основании анонимного анкетирования было установлено, что примерно каждый третий из числа опрошенных респондентов сталкивался с людьми, нуждающимися в паллиативной помощи. При этом значительная часть респондентов испытывала затруднения в интерпретации термина «паллиативная помощь», а сообщили, что знают о существовании паллиативной помощи как отдельного направления медицины, лишь 7,7% опрошенных (рис. 1).

В проведенном исследовании был сделан сравнительный анализ мнений двух групп респондентов. К первой группе относятся те, кто непосредственно принимал участие в оказании помощи инкурабельным больным. Данную группу мы считаем экспертной. Вторая группа респондентов не сталкивалась с уходом за инкурабельными пациентами.

На основе анализа полученных данных можно сказать, что в основном мнения респондентов совпадают. Так, респонденты первой группы главным фактором, способствующим облегчению состояния инкурабельного больного, признают поддержку и заботу родственников больного (97%). Следующим по значимости фактором названа квалифицированная медицинская помощь (89%) и третьим – духовно-религиозная помощь (45%) (рис. 2).

Распределение ответов во второй группе респондентов получилось следующим: на первом месте – забота и поддержка родственников (89%), на втором – квалифицированная медицинская помощь (67%), на третьем – новейшие медицинские препараты (55%) (рис. 3).

Мы можем видеть, что респонденты, не сталкивавшиеся с оказанием паллиативной помощи, наряду с психологическим фактором (поддержка родственников), большее внимание уделяют физическому состоянию больного, тогда как эксперты, также не умаляя психологической составляющей, более склонны отдавать предпочтение духовно-религиозной помощи. Мнение экспертов в данном вопросе более значимо, т.к. именно они в полной мере осознают все трудности ухода за инкурабельным пациентом.

Значение духовной помощи и религиозной веры в жизни тяжело- и безнадежно больных обусловлено тем, что таким пациентам свойственны особые переживания и переоценка фундаментальных ценностей. В терминальный период человека как никогда интересуют вопросы смысла жизни и жизни после смерти. И только духовный ресурс может помочь справиться с безысходностью ситуации при смертельном заболевании. Поэтому духовная помощь в такой ситуации, по крайней мере, так же важна, как и медицинская. Подтверждают это и результаты проведенного социологического исследования. В соответствии с ними, духовно-религиозная помощь входит в тройку значимых факторов, способных облегчить состояние инкурабельного больного.

Подтверждают сделанный вывод и результаты исследования, проведенного методом формализованного интервью в двух отделениях клинических больниц (г. Москва): онкологическом и отделении по уходу за больными. В опросе приняло участие (n=103) респондента. Из них 32% – пациенты онкологического отделения и отделения по уходу, 35% – родственники пациентов и 33% – средний медицинский персонал данных отделений. Средний возраст опрошенных составляет 52 года. Нижняя граница возрастного распределения – 22 года, верхняя – 81 год. Большинство выборки составили женщины – 76% и только 24% респондентов – мужчины.

На основании опроса пациентов и их родственников было выделено две основные группы проблем, значительно снижающих их качество жизни. К первой группе были отнесены социальные проблемы: «огромные очереди» при получении льготных лекарственных средств и медицинской помощи; «перебои» с выдачей обезболивающих препаратов; значительные финансовые трудности, вызванные покупкой дорогостоящих лекарств; проблемы ухода за нетранспортабельным больным. Вторая группа проблем связана с духовной сферой: прежде всего, состояние постоянного психологического стресса, вызванного экзистенциальными переживаниями, страхом смерти и чувством близкой утраты.

В ходе опроса с обозначенными группами проблем, ухудшающих качество жизни, согласились также медработники онкологического отделения и отделения по уходу за больными.

Большинство опрошенных пациентов (71%) отметило, что духовная жизнь помогает им смотреть на свое состояние «с бóльшей легкостью». Около половины респондентов-больных (46%) стали задумываться о духовно-религиозных ценностях, оказавшись в отделении; 27% больных в связи с болезнью начали вести активную религиозную жизнь.

В исследовании пациенты имели возможность высказывать собственное мнение. Приведем некоторые высказывания.

«Вера, безусловно, помогает пережить болезнь. Только надо действительно искренне верить…» (женщина, 44 года, онкологическое отделение).

«Надо было раньше восстанавливать духовность, человек не может жить, ни во что не веря…» (мужчина, 53 года, онкологическое отделение).

«Вера помогает пережить болезнь. Если ты по-настоящему веришь, то твой организм сам начинает сопротивляться болезни…» (мужчина, 50 лет, отделение по уходу).

Таким образом, становится очевидным, что религиозная вера с присущей ей системой ценностей оказывает умиротворяющее воздействие на пациентов с неизлечимыми заболеваниями.

В этой связи именно оказание своевременной профессиональной комплексной паллиативной помощи (в состав которой входит духовная помощь) способно обеспечить инкурабельным больным и их родственникам социальную инклюзию (включение) по разным направлениям. Однако, по результатам проведенного социологического опроса, 89% респондентов считают, что профессиональная паллиативная помощь в нашей стране недоступна большинству нуждающихся в ней.

Помимо этого, необходимо отметить имеющиеся в отечественной практике паллиативной помощи несоответствия норм ее организации нормам, принятым в европейских странах, а также ограниченные представления о социальной работе и волонтерской помощи в этой сфере (Эккерт, 2010: 10).

 Во многом современные проблемы паллиативной помощи обусловлены отсутствием недостаточной подготовкой специалистов данной области. Для профессиональной работы в системе паллиативной помощи специалист должен не только владеть специфическими знаниями, но и иметь соответствующие представление и специальную подготовку в вопросах смерти, духовности, жизни после смерти и т.д., а также обладать высокими моральными качествами. Между тем, в настоящее время такая подготовка практически не осуществляется (Хетагурова, 2003: 16).

Однако, стоит отметить что оказание паллиативной помощи в нашей стране на профессиональной основе имеет достаточно глубокие корни. Первыми оказывать её стали общины сестер милосердия в сер. XIX – нач. XX вв. Милосердие стало духовной основой этой социальной практики, что нашло отражение в декларируемых уставных документах сестричеств милосердия и в доминирующей мотивации членов общин. Это позволило сформироваться в общественном сознании образу сестры милосердия как специалиста нравственного, самоотверженного, отзывчивого, бескорыстного (Карпычева, 2007: 23).

Современное сестричество милосердия представляет собой благотворительную религиозную организацию со своим уставом, должностными обязанностями, направлениями профессионализации, формами трудовых отношений.

Первое сестричество милосердия в современный период было создано в начале 1990-х годов на базе Первой Градской больницы г. Москвы. Число сестеричеств в РФ постоянно растет: если в 2004 г. их насчитывалось около 40, то к 2013 г. составило 280. Кроме того, новые сестричества появляются не только на территории России, но и в странах ближнего зарубежья (Украине и Белоруссии). Создание сестричеств милосердия наиболее активно ведется в крупных городах, где имеется большое количество государственных медицинских учреждений. В г. Москве их насчитывается 14, в г. Санкт-Петербурге – 4, в г. Екатеринбурге – 5, в г. Калининграде – 7 и т.д. В Белгородской области организованы 2 сестричества милосердия: Марфо-Мариинское (г. Белгород) и сестричество св. блж. Ксении Петербургской (г. Губкин).

Однако в современных условиях трудно говорить о возрождении движения сестер милосердия образца кон. XIX – нач. XX вв. Если сравнить общины сестер милосердия дореволюционного периода и современные сестричества милосердия, то можно отметить, что у этих структур больше различий, чем сходств. Частичное подобие с дореволюционным периодом можно усмотреть только в различных вариантах мотивации сестер (что обуславливает внутреннюю структуру сестричеств), и в том, что руководство в обоих случаях представлено: 1) священником (духовником сестричества) и 2) старшей сестрой. Отличаются друг от друга и сами современные сестричества милосердия: направлениями деятельности, юридическим статусом, количеством членов.

Еще одно важное различие состоит в типе организации современных сестричеств. Если дореволюционные общины представляли собой организации с полумонашеским уставом и строгими требованиями к членам, то современные сестричества являются волонтерскими объединениями с добровольным участием. Отличаются и объекты сестринской помощи. Если раньше значительная часть труда сестер приходилась на помощь раненым в период боевых действий, то сегодня сестринская помощь в основном направлена на социально незащищенные слои населения в мирное время.

Анализ уставных документов и социальных практик сестричеств милосердия позволяет сделать вывод о том, что деятельность сестер милосердия по уходу за инкурабельными больными охватывает все сферы жизни больного и способствует достижению социально приемлемого уровня качества жизни. Во многом это обусловлено тем фактором, что сами сестры милосердия рассматривают процесс ухода (сестринский процесс) как процесс интеракции, т.е. двустороннего взаимодействия, при котором объект помощи и сестра милосердия получают значимый для них обоих результат. Сестры милосердия пользуются достаточно большим доверием со стороны лиц, непосредственно взаимодействующих с ними (в первую очередь, инкурабельными больными и членами их семей).

В ходе исследования мы попытались сравнить мнения трех групп респондентов. Для этого им был задан вопрос об отношении к медицинской и духовно-просветительской практике сестер милосердия. Результаты исследования приведены ниже (табл. 1). Так, почти единодушную поддержку сестры милосердия заслужили со стороны пациентов (96,7%). Средний медицинский персонал в значительном большинстве (91,5%) также дал высокую оценку работе сестер милосердия в отделении. 89% опрошенных в целом выразили пожелание к дальнейшему развитию взаимодействия сестричеств милосердия и администраций соответствующих ЛПУ (Готовкина, 2015: 169).

На основании полученных результатов исследования можно сказать, что институт сестер милосердия пользуется достаточно большим доверием со стороны групп респондентов, непосредственно взаимодействующих с ними. Результаты исследования подтверждают важное психотерапевтическое влияние духовно-религиозной помощи на состояние инкурабельных больных.

Как уже говорилось ранее, одной из существенных преград на пути развития этого вида социально-медицинской помощи является проблема подготовки специализированных кадров. Особенно важно при подборе персонала для работы в учреждениях паллиативной помощи учитывать личностные качества возможных сотрудников, т.к. прямой, живой контакт непосредственно влияет на качество жизни больного. В этой связи особое значение имеет изучение социального портрета сотрудников служб паллиативной помощи. Это необходимо для определения специфических черт данной социальной группы, в том числе их мотивационной структуры профессиональной деятельности и ценностных ориентаций, которые лежат в основе диспозиции помощи инкурабельных больным. Как известно, социальный портрет отражает современное состояние профессии и требования к ее представителям.

В ходе исследования выявлены основные особенности современных сестер милосердия как социально-профессиональной группы. На основе полученных данных установлено, что современная сестра милосердия – это одно- или двухдетная замужняя женщина 40-50 лет, имеющая высшее техническое образование, со средним или низким уровнем материального достатка. Сестрам милосердия как социально-профессиональной группе свойственен высокий уровень идентификации, т.е. отождествления личных целей, с целями своей профессиональной группы. Особенностью поведения высокоидентифицированных специалистов является не просто добросовестное отношение к своим обязанностям, но и готовность ради успешного достижения целей организации поступиться своими личными интересами.

Мотивационная структура паллиативной помощи сестер милосердия – комплексная и включает в себя как духовно-религиозные, так и мотивы нерелигиозной альтруистической направленности (в том числе с реципрокальным оттенком), а, кроме того, профессионально-ориентированные мотивы и материальный расчет. Основная мотивация – внутренняя, т.е. стремление осуществлять деятельность ради самой деятельности.

В ходе исследования нами был определен рейтинг ценностных ориентаций сестер милосердия. Рейтинг каждой ценности определялся по специальной формуле:

R = (a1+a2+a3) / A,

где R – рейтинг;

a1 – количество респондентов, отметивших данную ценность как высшую для себя, умноженное на 3;

a2 – количество респондентов, отметивших данную ценность как весьма значимую, умноженную на 2;

a3 – количество респондентов, отметивших данную ценность как значимую при определенных условиях;

A – общее количество респондентов.

Наивысший балл рейтинга – 3,0. Ценности со значениями от 2,076 до 3,0 относятся к рангу очень высоких; со значениями от 2,01 до 2,75 – к рангу высоких; со значениями от 1,01 до 2,0 – к рангу средних; со значениями от 0,26 до 1,0 – к рангу низких, со значениями от 0,0 до 0, 25 – к рангу очень низких.

Ниже приведены наиболее значимые результаты исследования (таблица 2). Проранжировав полученные ответы респондентов, можно увидеть, что первые пять мест наиболее значимых ценностей занимают: «вера в Бога» (рейтинг 2,40), «любовь к ближнему, готовность помочь ему» (рейтинг 2,24), «жертвенность» (рейтинг 2,16), «честность и порядочность» (рейтинг 2,16), «прощение» (рейтинг 2,16). Это распределение подтверждает гипотезу о влиянии религиозных ценностей на профессиональную мотивацию сестер милосердия. Как известно, ценности высшего порядка формируются на длительное время или навсегда, а, если изменяются, то только под влиянием тяжелых обстоятельств, экстремальных ситуаций. В.А. Ядов полагает, что вершина иерархической системы ценностей может рассматриваться как «жизненный идеал».

Важно отметить, что достаточно высокую оценку получили ценности интернального порядка: «самокритичность» (рейтинг 2,04) и «отсутствие тщеславия» (рейтинг 2,04). Интернальные ценности обозначают уровень субъективного контроля индивида. Соответственно, чем выше значение интернальности, тем более человек склонен считать себя причиной происходящего с ним.

Таблица 2

Рейтинг ценностей сестер милосердия

Table 2

Sisters’ of mercy values and their rating

Наличие данного качества у человека имеет большое значение при оказании паллиативной помощи, свидетельствуя о том, что обладатель способен принимать ответственные решения и нести за них ответственность. Паллиативная помощь – это совершенно особенная область медицины, где очень важно уметь быстро оказать необходимую помощь для купирования болевого синдрома. Для облегчения страданий пациента часто используются наркотические вещества или сильнодействующие психотропные средства, что налагает дополнительную ответственность на специалиста службы паллиативной помощи.

Дополнительным штрихом к социальному портрету сестер милосердия являются ответы на вопрос «Что для вас является наиболее привлекательным в работе с тяжелобольными людьми?». Полученные данные можно сгруппировать следующим образом (рис. 3). По мнению респондентов, наиболее привлекательными для них являются такие варианты ответов: возможность помочь человеку, попавшему в трудную жизненную ситуацию (78%); творчески работающий коллектив (56%); доброжелательная атмосфера на месте работы (83%); доброжелательные отношения с пациентами (91%).

Подобная совокупность социально-психологических характеристик способствует эффективному оказанию паллиативной помощи сестрами милосердия. Для проверки полученных в ходе анонимного опроса сестер милосердия данных был использован метод формализованного интервью с элементами нарративного анализа, который в полной мере подтвердил полученные в ходе исследования данные. Иными словами, доказано, что формирование ценностной позиции индивида, сопряженной с христианскими добродетелями, способствует эффективной работе в системе паллиативной помощи. Социальный портрет сестер милосердия в достаточно высокой степени комплементарен содержанию и ценностным основаниям деятельности по оказанию помощи неизлечимо больным людям, и в этом качестве имеет позитивное влияние на процесс институционализации паллиативной помощи сестер милосердия.

Заключение (Conclusions). Внедрение в систему паллиативной помощи специалистов, способных оказывать не только социально-медицинскую помощь, но и духовную помощь и поддержку, необходимо современному обществу, так как в заключительный период жизни физиологические потребности индивида часто отступают на второй план, делая первостепенными духовные проблемы и переживания.

Поскольку государственная система здравоохранения не может в полной мере реализовать социальный запрос на оказание паллиативной помощи, включение в данную деятельность негосударственных институтов и, прежде всего, православных сестричеств милосердия, представляется оптимальным способом решения проблемы. Для успешной реализации такой задачи, в свою очередь, необходима продуманная система институционализации паллиативной помощи сестер милосердия. Поэтому в сложившейся ситуации перспективным направлением развития системы паллиативной помощи и эффективным механизмом ее институционализации является социальное партнерство государственных (муниципальных) учреждений здравоохранения с Русской Православной Церковью в лице сестричеств милосердия.

Специфика оказания паллиативной помощи сестрами милосердия Русской Православной Церкви заключается в комплексном оказании социально-медицинской и духовно-религиозной помощи. Методика оказания паллиативной помощи основана на взаимодействии междисциплинарной группы специалистов. Сестринский процесс в этой связи представляет собой интеграционное взаимодействие двух субъектов: сестры милосердия и пациента. Преимущество такой методики заключается в более широком спектре оказываемых услуг пациенту, что значительно повышает его качество жизни. Междисциплинарность также способствует поддержанию внутригрупповой коммуникации, создает для членов команды возможность работы по индивидуальному гибкому графику. Методика положительно влияет на социальную адаптацию больного, так как формирует чувство включенности в группу, взаимопомощи, защищенности.

На основе эмпирических данных в исследовании нами были определены специфические мировоззренческие характеристики сестер милосердия как малой социальной группы и составлен социальный портрет современных сестер милосердия. Современная сестра милосердия – это одно- или двухдетная замужняя женщина 40-50 лет, имеющая высшее техническое образование, со средним или низким уровнем материального достатка. Комплекс ценностных ориентаций сестер милосердия представлен различными ценностями. Наиболее важными из них для сестер милосердия являются ценности духовно-религиозного характера.

Сегодня опыт оказания паллиативной помощи сестрами милосердия оказывается востребованным, поскольку произошла деформация системы ценностей среднего медицинского персонала. Особенно остро это противоречие затрагивает систему оказания паллиативной помощи. Подтверждают тезис о наличие социального заказа на ценностно-ориентированную паллиативную помощь сестер милосердия и данные рассматриваемого ранее социологического исследования.